Quindici mesi nel limbo di una lista d'attesa della sanità pubblica. Già per un adulto può essere un tempo irragionevole, un fastidio burocratico. Per due gemelli di appena tre anni, affetti da una forma severa di autismo, quei quindici mesi assumono una dimensione drammatica: rappresentano quasi la metà dell'intera esistenza che hanno finora vissuto. Un tempo sospeso, sottratto alla conoscenza medica e a interventi terapeutici potenzialmente decisivi.
Il caso, sollevato dall’avvocato Enrico Pellegrini per conto dei genitori dei piccoli, è finito direttamente sulla scrivania del Presidente della Regione Puglia, Antonio Decaro. «Il 16 febbraio scorso, le relazioni del Centro Autismo Territoriale (Cat) di Mottola - si legge in una lettera aperta inviata all'indirizzo del Governatore pugliese - descrivono per entrambi un quadro complesso: un disturbo del neurosviluppo con ritardo neuromotorio e un fenotipo compatibile con il "Disturbo dello Spettro Autistico di livello 3" secondo i criteri del Dsm-5. È il livello più severo, quello in cui il linguaggio verbale è minimo o assente e i bambini necessitano di un supporto continuo e "molto significativo" nelle autonomie fondamentali».
Per completare il quadro, i medici del servizio pubblico - sottolinea nella sua lettera Pellegrini - «prescrivono due accertamenti fondamentali: una risonanza magnetica dell'encefalo e del rachide, da eseguire presso la Pediatria dell’ospedale Santissima Annunziata di Taranto, e approfondite indagini genetiche. Esami mirati, ritenuti indispensabili dagli specialisti per escludere o confermare patologie neurologiche o malformative associate. La richiesta formale viene inviata all'Asl di Taranto nel maggio del 2025».
Da quel momento, «nonostante i solleciti dei genitori e le risposte interlocutorie degli uffici, - è la denuncia del legale - l'iter sanitario viene parzialmente avviato solo a febbraio di quest'anno, per poi interrompersi bruscamente». Ad oggi, solo uno dei due gemelli è riuscito a effettuare la risonanza, ma non a Taranto: è accaduto ad aprile a Bari, e solo perché un ricovero d'urgenza dovuto ad altre complicazioni ha costretto l'ospedale barese a una presa in carico straordinaria.
L'altro fratello sta ancora aspettando a Taranto, legato a una ricetta elettronica emessa a maggio nel disperato tentativo di trovare un canale alternativo. Per entrambi, inoltre, i test genetici sono ancora un miraggio.
«La letteratura medica internazionale - scrive nella sua lettera l'avvocato - concorda sul fatto che nei disturbi globali dello sviluppo il fattore tempo sia decisivo. Quindici mesi non possono essere considerati un ordinario intervallo amministrativo, sono mesi sottratti alla pianificazione terapeutica e alla serenità di una famiglia già gravata da un carico assistenziale e psicofisico immenso».
«Questa non è una richiesta di raccomandazione, non è la domanda di una corsia preferenziale e non è l’invito alla politica a sostituirsi ai medici - si sottolinea con forza nella lettera - È una richiesta pubblica di vigilanza istituzionale».
L'obiettivo è spingere la Regione a pretendere la massima trasparenza dall’Asl ionica: ricostruire la cronistoria della lista d'attesa, chiarire i motivi dello stop e, se Taranto non è in grado di garantire gli esami in tempi clinicamente accettabili, indicare immediatamente un percorso pubblico alternativo. C'è anche una richiesta di equità che riguarda la collettività: verificare se nella stessa lista vi siano altri minori bloccati nello stesso limbo.
Nel frattempo, la pazienza della famiglia è finita. È già stato conferito il mandato legale per denunciare l'accaduto in tutte le sedi amministrative e giudiziarie competenti. I genitori chiedono che vengano accertate le responsabilità organizzative e i danni causati dal ritardo. «È il dovere di due genitori – conclude il legale – che non intendono assistere in silenzio al trascorrere di un’altra parte dell’infanzia dei propri figli dentro un’attesa senza risposta».
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