La recente e dolorosa vicenda di Bianca e dei suoi genitori, Luca e Valentina ci ha profondamente scosso come individui e come collettività. Riservando al caso specifico di questa famiglia rispetto e cordoglio, desidero condividere due riflessioni dalla prospettiva della Fondazione che ho l'onore di rappresentare.
La prima riguarda un principio cui questa tragedia ci richiama come esseri umani e come membri di una società civile degna di questo appellativo: nessuno deve essere lasciato indietro. Bianca era una bambina, con il diritto di vivere, crescere ed essere protetta. I suoi genitori erano responsabili della sua cura e del suo futuro, con il diritto di essere supportati e assistiti. Nessuno indipendentemente dalla rarità o dalla gravità della propria condizione deve essere lasciato ai margini.
La seconda riflessione riguarda il rapporto tra disperazione e ricerca di una cura. Da quanto emerso, la famiglia si era affidata a trattamenti molto costosi e privi di evidenze scientifiche. Per farlo, immagino che Luca e Valentina abbiano utilizzato tutte le risorse a disposizione loro e delle loro famiglie.
È comprensibile che, davanti alla sofferenza di un figlio, si cerchi ogni soluzione possibile. Proprio in quel momento, quando si è esseri umani in un momento di estrema vulnerabilità, servono informazioni affidabili garantite da professionisti ed istituzioni capaci di prendere posizioni nette: la legittima speranza di una famiglia non può trasformarsi in terreno fertile per presunte soluzioni che non hanno alcun fondamento scientifico.
Avere fiducia nella scienza non è facile: la scienza è lenta, procede attraverso verifiche e non garantisce una risposta per ogni condizione, soprattutto non nel tempo in cui noi esseri umani desidereremmo averla. Il suo metodo, tuttavia, rimane la barriera più solida contro illusioni terapeutiche che possono avere conseguenze cliniche, emotive ed economiche molto gravi. La scienza, con i suoi strumenti e le sue regole, non è perfetta: rimane tuttavia ciò che di più efficace abbiamo per descrivere la realtà e provare a modificarla individuando soluzioni avallate con il rigore del metodo.
Quando si incontrano informazioni contraddittorie o promesse terapeutiche difficili da valutare, nessuno dovrebbe essere lasciato solo: è essenziale potersi rivolgere a interlocutori autorevoli e competenti, capaci di distinguere ciò che è scientificamente fondato da ciò che non lo è. È questo il compito di Info_Rare, servizio che Fondazione Telethon offre gratuitamente alle persone e alle famiglie che sono alla ricerca di informazioni chiare e verificate.
La morte di Bianca ci chiede di trasformare il dolore in responsabilità. Una società che ambisce a definirsi "civile" protegge ogni vita e coltiva la fiducia nella scienza, anche quando questa non offre risposte semplici o immediate. Nessuno deve essere lasciato indietro.
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