Chemioterapia per 11 anni, ma il tumore non c’era: «Nausea e dolori costanti, con una diagnosi sbagliata mi ha rovinato la vita»

Aveva appena 21 anni quando le fu detto che le restavano pochi mesi di vita a causa di un tumore al cervello inoperabile. Da quel momento sono cominciati undici anni di chemioterapia, tra nausee, dolori e una vita sociale azzerata. Poi, a distanza di più di un decennio, la scoperta che ha ribaltato tutto: quel tumore non è mai esistito.

È quanto racconta alla Bbc Becky Jones, oggi 34 anni. Nel 2012 la sua vita era appena cominciata a prendere una direzione precisa: aveva da poco conosciuto il compagno Pete, sognava una carriera nella polizia, quando le comparvero forti emicranie che la spinsero a rivolgersi ai medici. Dopo una biopsia cerebrale eseguita da un neurochirurgo privato, il professor Ian Brown, all'epoca consulente oncologico dell'University Hospital di Coventry, le diagnosticò un glioblastoma di grado quattro, una delle forme più aggressive di cancro al cervello, ancora prima che arrivassero i risultati degli esami.

Undici anni di chemio

Da lì la prescrizione di temozolomide (TMZ), farmaco chemioterapico che secondo le linee guida andrebbe somministrato per sei cicli in sei mesi, ma che a Jones fu detto di dover assumere per il resto della vita. Un trattamento che le ha segnato l'esistenza: «Nausea costante, dolori di stomaco, afte, stanchezza quotidiana, era orribile», racconta la donna alla Bbc. La paura delle infezioni la costringeva a rinunciare a eventi sociali e riunioni di famiglia, le venne inizialmente ritirata la patente e anche lo sport e la vita di coppia ne hanno risentito: «Prima del trattamento andavo sempre in palestra, correvo, e io e Pete uscivamo spesso a cena, cosa che poi non potevo più fare». Ai due fu inoltre detto che lei non avrebbe più potuto avere figli: «Ho poi avuto due bambini, che lui mi diceva fossero entrambi miracoli».

I dubbi ignorati e la scoperta della verità

Quando Jones aveva provato a far notare che diverse risonanze non sembravano mostrare tracce del tumore, riferisce sempre alla Bbc, il consulente le rispondeva che la massa non sarebbe stata «visibile a occhio nudo». Nessuno, per anni, ha messo in discussione quella diagnosi.

Tutto è cambiato nel 2024, quando una telefonata l'ha informata che la chemioterapia sarebbe stata interrotta, senza alcuna spiegazione: «Non aveva alcuna motivazione. Mi disse che Ian Brown era andato in pensione, era la prima volta che lo sentivo», racconta Jones. Le eventuali domande, le fu detto, sarebbero state girate a un nuovo oncologo di cui però non le fu fornito il nome. Solo nel maggio 2025, grazie a un'analisi indipendente commissionata dai suoi legali e condotta da neurochirurghi e radiologi, ha saputo la verità: non aveva mai avuto un tumore al cervello, ma una demielinizzazione tumefattiva, un'infiammazione solitamente curata dai neurologi con cortisone ad alto dosaggio. «Sono stata diagnosticata erroneamente e ho affrontato tutto questo trattamento per gran parte della mia vita adulta, per nessun motivo», ha dichiarato la donna, aggiungendo: «Mi ha praticamente rovinato la vita».

Decine di casi simili

Il caso di Jones non è isolato: è una delle oltre 40 pazienti che hanno avviato un'azione legale contro l'University Hospitals Coventry and Warwickshire (UHCW) NHS Trust per trattamenti oncologici prolungati o non necessari.

Jones ha definito i risultati della revisione «agghiaccianti»: «Non è solo quello che ha fatto lui, è anche il modo in cui lo hanno lasciato agire per così tanto tempo». Un portavoce dell'UHCW ha dichiarato che tutti i pazienti coinvolti sono stati rivalutati da medici senior, con «adeguati piani di cura messi in atto», e che è in corso una revisione indipendente delle procedure interne di segnalazione, oltre a un'analisi completa dei risultati dell'RCP non appena saranno pubblicati.

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